Marcel Gremmé
Elke ochtend begint de intensieve zorg voor hun kinderen al vroeg. Joyce: “Om zeven uur sta ik naast Madelein. Verschonen, aankleden, sondevoeding geven, medicatie, spraakcomputer instellen, eten geven. En tussendoor belletjes naar school, therapeuten en artsen. Het is één lange lijst die nooit stopt.”
Jeroen vult aan: “Voor Luke is de zorg ook intens. Hij kan niet praten, raakt snel overstuur, kan daardoor agressief gedrag vertonen en heeft daarom constante begeleiding nodig. Een dag uit ons leven is continu schakelen: veiligheid, verzorging, structuur bieden en Luke ‘lezen’. Ieder geluidje kan een moment zijn waarop je direct moet ingrijpen, dag en nacht.”
Even op adem komen is bijna onmogelijk. “Het voelt alsof je 24 uur per dag aan staat”, zegt Joyce. “Maar je wil soms ook gewoon ouder zijn, even knuffelen zonder zorgen.”
Wachtlijsten en afwijzingen
De zoektocht naar geschikte woonzorgplekken voor hun kinderen was zwaar en ontmoedigend. “We hebben meer dan veertig instellingen benaderd. 31 keer kregen we een nee”, vertelt Jeroen. Meestal vanwege de complexiteit en intensiteit van Lukes’ zorgvraag, enkele keren vanwege te lange wachtlijsten. Bij de resterende plekken zijn we gaan kijken, maar zonder succes. Het voelt alsof de samenleving zegt: ‘je kind past niet in deze zorgwereld”.
De stap zetten naar hulp voor zijn zoon, is al groot genoeg. “Je moet iemand 120 procent kunnen vertrouwen met de zorg van je kind. Als er iets misgaat, kan hij het niet vertellen. Dat houdt je wakker. Na de zoveelste afwijzing dacht ik: dit kan en moet anders, Luke is vast niet de enige.”
Dat klopt. In heel Nederland lopen bijna driekwart van de ouders van kinderen met een meervoudige beperking tegen hetzelfde aan: lange wachtlijsten en te weinig geschikte woonzorgplekken. Zorgorganisaties zien de vraag wel, maar de zorg is duur en complex. Daardoor kunnen ze vaak geen nieuwe kinderen aannemen.
Uit onderzoek van het kenniscentrum voor kinderen met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking (ZEVMB) blijkt dat er een groot tekort is aan dit soort logeer- en woonplekken. Bijna de helft van deze kinderen logeert nergens.
Kleinschalig wooninitiatief
Joyce en Jeroen ontmoetten elkaar via de school van hun kinderen. Al snel merkten ze dat ze dezelfde droom deelden: een plek creëren waar hun kinderen een veilig ‘tweede thuis’ hebben en op hun manier gelukkig kunnen zijn.
“We willen een kleinschalige woon, zorg en dagbestedingsvoorziening voor jongeren van 15 tot 25 jaar met verschillende zorgvragen”, zegt Joyce. “Een plek waar ze veilig kunnen leven, leren en zelfstandig zijn. Madelein moet kunnen lachen en prikkels krijgen, niet alleen stil voor zich uit zitten staren. Daarom is ons concept ook gebouwd vanuit een heterogene groep gedachte”.
Joyce: “Het bijzondere aan ons initiatief is dat ook kinderen hier al welkom zijn. Vaak moet je bij woonvoorzieningen tot je 18e wachten, vanwege regels en financiering. Voor kinderen met intensieve zorgbehoeften is dat te lang. Bij ons kunnen ze eerder terecht en tegelijk doorgroeien naar volwassen wonen. Die combinatie – kinderlogeerplek én woonvoorziening voor jongeren met complexe zorgvragen – is uniek.”
Complex
Een wooninitiatief opzetten klinkt misschien eenvoudig, maar in de praktijk stuiten ouders als Joyce en Jeroen vaak op allerlei problemen. Gemeenten zijn terughoudend met het uitgeven van grond, procedures duren lang en regels zijn complex. Toch zijn ze al een eind op weg: een projectontwikkelaar is aan boord, er is een architect betrokken en er zijn zorgaanbieders die hun visie delen.
Nood is hoog
Joyce en Jeroen hopen niet alleen hun eigen kinderen een toekomstbestendige omgeving te geven, maar ook andere jongeren met een of meerdere beperking(en). En de nood is hoog. “Je bouwt een netwerk van ouders om je heen en dan besef je: ja, ik kan een huis vullen met mensen die dit ook nodig hebben”, aldus Joyce.
Voor iedere ouder komt dat besef op een ander moment, maar voor Joyce en Jeroen is het nu. “Madelein wordt 15, het gaat niet om haar leeftijd, maar om de onze. Ik wil dat ze straks op een plek woont waar ze veilig is, gelukkig is en goede zorg krijgt. Dat betekent loslaten, de zorg aan iemand anders overlaten en eindelijk weer gewoon moeder kunnen zijn”, hoe moeilijk dat ook is.
Jeroen: “Luke is pas 11, maar nu al een sterke jongen. Het punt is in zicht dat de zorg thuis niet meer haalbaar is en dat komt eerder dan zijn 18e verjaardag.”
Medewerking gemeente
Onlangs hoorden Joyce en Jeroen van de gemeente Tilburg dat de grond die de projectontwikkelaar op het oog had, toch niet geschikt is voor hun wooninitiatief.
Hoewel de eerste ontwerpen al klaar lagen, blijven ze positief. Jeroen: “De kans dat de eerste kavel meteen de juiste zou zijn, is klein. Belangrijk is dat de gemeente samen met ons blijft doorpakken. Alle seinen staan op groen, alleen de plek moet nog bepaald worden.”
